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病院に術後の経過観察へ行ってきました。
傷口も問題無く、貼っていたテープも剥がされました。
腫瘍の生理検査結果が帰ってきてました。
ｎ－ｍｙｃ増幅0.5で、増幅無の判断。
そんなに悪い腫瘍ではなかったらしく、
今後も転移の確立は低いんじゃないかな？との判断。
油断はできませんが、嬉しい限りです。
尿検査をしていなかったので、
腫瘍マーカーが下がっているかどうかは確認できなかった。
次回のエコー検査の時にやるみたい。
貧血だったのでインクレミンシロップを飲んでいるのですが、
これもしばらくは継続。
途中で止めると、また貧血になることがあるみたいなので、
長期服用しないといけないみたいです。
平助はどうやら長いこと生きることができるみたいです。
本当によかったです。
今後もこまめに検査をし、再発防止というか、再発時の早期発見を
心がけたいと思います。
退院です。
採血の結果が出てからじゃないと退院かどうかわからないけど、
多分大丈夫でしょうとのこと。
朝、授乳して、また昼に行ってOKが貰えました。
るんるんで帰る準備しました。
平助に着せた服をかわいいと言われました。
でしょー？個人的にはお気に入り。
帰宅して、お昼寝。
元気になったところで気づきました。
ちょっと離れただけでもすぐに泣きます。
夜も、何度も何度も起きました。
離れると分かるみたいで、添い寝していないとダメみたい。
入院中の影響かな…。
平助の為と思って何回も授乳には行ったけど、
その度にお別れしないといけなかったもんね…。
何度もバイバイしたもんね。
とっても不安なんだと思う。
落ち着くまではしばらく付き合おう。
ずっと続くわけじゃないだろうしね。
朝、授乳に行ったら、ちょうど起きたところらしく
ボケっとしてました。
私の顔見ると、元気に泣いてました☆
熱も下がったみたいで、とても機嫌がよく笑顔も見られました。
昼、まだカテーテルはついてました。
かなり元気にしていて、得意じゃないほうの寝返り（うで抜きできず）
をしたりしてました。
おしゃべりもアワワワもやってました。
ただ、下痢うんちの回数が多すぎです。
まだ白っぽいうんち。ゲル状って言うのかな？
オムツの消費量が半端ないっす…。
先生が来て、平助の様子を確認し、
カテーテルを抜いていきました。
術後も平助の点滴や栄養の為にしていたカテーテル。
大事なものとは分かってるんですが、
抱っこにはとっても邪魔だったんです。
いっぱい抱っこしちゃいました。
そしたらなんと！！
大部屋に戻ることができました。
が同じ部屋じゃなかったので、平助１人です。
傷があるから、あんまりお座りさせたくないけど、
本人、痛くないのか元気に動きまくってます。
カテーテルがとれたので、今度は腕に点滴針をつけました。
あとは早くもっと元気になるだけだね！
朝授乳に行ったら、昨夜、また熱が出たそうで
アイスノンで脇を冷やされてました。
甘えた声で訴えてました。
やっぱり、寂しいんだろうな…。
お昼になって、熱が３８度２分にあがっていました。
念のため、インフルエンザの検査をしたが陰性だったそうです。
何の熱なのか、まだ原因がわかりません。
この時点ですでにレントゲンと採血は終わっていてました。
うんち、たくさんしているから、菌が入って
また尿路感染症にでもなったのかな？
機嫌はそんなに悪くないし、お乳もよく飲むんだけどな。
お腹切ったんだから、熱も出るよね。
合併症とか危険なものじゃないといいな。
朝８時、平助の病室へ。
手術は９時からです。
いつもの通り、私達の顔を見ると大泣きの平助。
夫の抱っこで落ち着きますが、
やっぱり私の抱っこがいいこともあります。
最近は、抱っこしてほしいときに、手を伸ばしてくるので
とってもかわいいです。
前日からの絶食で、腕には栄養の点滴がついています。
すでに疲れたかのような顔をして涙目です。
９時近くなり、手術室へ呼ばれました。
安心させるため、私が抱っこして連れていきます。
夫は手術室の前で待っています。
手術室に入り、平助を手術台にのせると、
不安なのか泣きそうきなりました。
私が、顔を見て話しかけ手を繋ぐと
安心したのか、周りを見回していました。
その間にも、平助をあやしながら器具をとりつけていく看護師さん達。
先生が来て、器具も取り付け終わると、
麻酔で、すうっと眠りについていきました。
あっという間でした。
先生達に
「よろしくお願いします」
と声をかけて私は退室。
手術室前にいた夫と合流です。
本当は、待機室というところで待っていてと説明を受けていたのに、
なぜか小児病棟近くの談話室に案内されました。
談話室は日当たり良好で、他の患者さんたちの話声などで
和やかな雰囲気。
手術を心配で待っている私達も緊張感がとけてしまいました。
手術は４時間くらいと聞いていたけど、一向に連絡がない。
と心配していたら、４時間半くらい経ってからやっとこさ呼ばれました。
手術説明室というところで、先生に説明を受けました。
・典型的な神経芽腫の腫瘍だった
・多少、大静脈にこびりついていたが綺麗に剥がせた
・他の臓器への進行はしていなかった
・腫瘍の一部を生理検査の為に千葉へ送る
ということでした。
時間がかかったのは、丁寧に縫合してくれたからだそうです。
摘出自体はそんなに時間かからなかったとか。
手術室から出てきた平助は、若干意識があったものの朦朧としている感じでした。
小児病棟のHCUというところへ入りました。
１９時頃、少し目を覚ましたものの、またすぐ眠りに入ってしまいました。
面会は１９時まででしたが、看護婦さんが、手術したあとだし、２１時くらいまでは
大丈夫ですよと言ってたので、起きるのを待ってたんですが、
その後起きる気配が全くないので２０時で帰宅ました。
また明日くるからねと…。
とりあえず、転移は認められませんでした！！
やったーーーーー！！！
ステージ１ということです。
今後はこれまた厳しい判断が迫られます。
１、全摘する。もちろん生検もする。
２、生検のみして、増幅の有無を調べる。
３、消えてくなるのを期待して経過観察
どれかを選択しなくちゃいけないんですが、ここで問題が…。
腎臓の左右差があるので、これの原因次第で、
安易に上記３点という選択ができなくなりました。
腎臓の左右差の原因としては下記二つ。
①、尿路感染症の影響で、片方が委縮していて、もう片方が頑張っている
②、どちらも機能しているが、腫瘍のせいで静脈を圧迫？している
先生的には２ではないかな？という見解でしたが、まだはっきり分からないので
明言はしませんでした。
んで、腫瘍のある側の腎臓が大きいそうです。
１の全敵で腫瘍を摘出する際に、簡単に言うと、腎臓が機能しなくなる場合があるそうです。
①だった場合、腫瘍のある元気だと思われる腎臓が機能しなくなったら、
片方が委縮しているので、一生透析になってしまいます。
②だった場合、まあ、もう片方も元気だから、片方に何かあっても大丈夫。
（本音は片方になるのも嫌だけど）
ということで、今度は腎臓の機能がどうなっているのか検査することになりました。
２泊３日で検査入院です。
手術とかは基本的に今見てくださっている先生にお願いすることにしました。
とってもいい先生ですし。説明も分かりやすいし人当たりもいいしね。
私たち夫婦の意見はとりあえず２を選択するつもりです。
そして、腎臓の検査結果次第で、全敵もしくは化学療法かな。
化学療法の場合は転院になります。
芽腫の転移が無いということで、一安心ですが、
まだまだ問題は山積みなようです。
尿路感染症の手術についても聞いてきました。
今、ヒアルロン酸の注入での治療があるそうです。
先生がいた大学でやっていて、紹介してくださるとか！！
ありがたや～！！
それもちょうど日帰りでの治療をやり始めるところみたいです。
平助はなんて運がいいんでしょう！！
次は腎臓の検査結果次第で色々変わってきます。
いい結果でありますように…。
いつものように、平助を寝かせるための
オレンジ色した薬を飲ませます。
そして泣き→寝ます
腹部エコーとは名前の通り、エコーです。
妊娠中を思い出しました。
始めは背中側から撮りました。
次はお腹…というか脇？でした。
エコーで見ても、芽腫が大きくて腎臓を圧迫しているのが
素人目にもよく見えました。
すんなり終わったので、そのまま帰宅。
平助は熟睡していたので、お風呂にいれずそのまま就寝モード。
夫が帰ってくるころに起きたので、というか起こされた？？ので
夫と一緒にお風呂。夫は嬉しかったみたいだけど。
そのまま平助はまた就寝モードへ。
本当によく寝る子だ。
母はとっても助かるよ。
芽腫は大きいようだけど、それ以外は心配ないといいな。
腎臓の左右差があるのは心配だけどね…。
朝から平助の授乳に通います。
まずは８時。
平助大泣きしてました。
その後、家に帰るにしても時間かかるし、
迷惑かと思ったけど駐車場でひと眠り。
あまりに寒くて寝ていられなかったけど…。
次は１１時。
寒かったのでホットドリンク飲んでから行ったら、平助は寝てました。
起こすのもなんなので、１１時半にお薬予定だったから、
その時間にきますと言って退室。
１１時半に来たら、平助泣いてました。
看護師さんが抗生剤を投与してました。
少し授乳してから、造影剤を入れに行きました。
ここでも平助大泣き。
押さえつけられるから泣いちゃうんだよね。
次は１４時。
眠る薬を飲んでから授乳。
オレンジ色の甘いお薬。
平助はこれが嫌い。
平助を寝かせて移動。
シンチの撮影台で起きる。
私が入って抱っこし、寝かせようとするも、
看護師さんが話しかけてくっついてくるので、
歩き回っていても、平助が寝ない！！！
放っておいてくれ！！と思ったが言えず…。
看護師さんが仕事でいなくなり、技師さんも小部屋に戻ったら
平助はあっさり寝てくれました。
小部屋の技師さんに「寝ましたよー」
と声をかけ、私は退室。
その後平助はずっと寝てくれていたようで、
撮影も順調に終わり、検査終わり。
あとは小児科の尿路感染症についてだったんですが、
バクタ貰って終わりでした。
尿は培養にだしているからと。次は一ヶ月後だけど、大丈夫なの？？
検査入院終了。退院です。
退院するときも、看護師さんはよっぽど平助が好きなのか？
くっついてきましたね…。
なんか、着替えもジャケット切るのも看護師さんがやって、
私が抱っこひも装着しているときも、平助を持ち上げてました。
あの…邪魔なんですけど…とは言えず…。
とってもいい人なんですよ。
ただ、お世話が余計すぎるだけなんですよね…。
撮影台の時も、寝かせると起きるよ？って説明したのに、
寝かせた体勢のまま運び、結局起きちゃったし。
私もきちんと説明しないといけないね。
平助はとっても頑張りました。
お部屋のお母様達ともお話出来た。
あとはいい結果を待つのみです。
本日の検査は骨髄をとります。
腰骨に太い針を刺してとるそうです。
笑顔で手を振ってお見送りしてきました。
戻ってきて驚愕しました。
酸素マスクしているだけで重病人に見えました。
とっても痛いものなので、全身麻酔に近いお薬を使ったそうです。
そして、腰骨から骨髄が取れなくて、足から取ったそうです。
どちらも血を止める為に、ガーゼやらが圧迫してありました。
外科の先生が来て、説明してくれました。
ここでちょっと嫌なお話を聞いてしまいました。
尿路感染症の影響なのか、左右で腎臓の大きさが違うみたいです。
大きいほうの腎臓側に芽腫があるそうで、
もし、手術で大きい腎臓がダメになった場合、
小さい方しか残らず、小さい方は感染症で委縮しているとしたら、
透析になってしまうかもしれないから、
腎臓がどれだけ働いているかの数値も検査するとのことでした。
小児科の先生も来てくれました。
正直、とりあえず転移の無い状態の芽腫よりも、
そちらのほうが心配だそうです…。
おいおい、平助やーい…。
こんな小さいうちから透析の人生になんてさせたくないな。
平助は熟睡中です。
途中、目が半開きになり泣いてましたが、２０時をすぎないと
お乳あげちゃダメって言われたので、
ガーゼにお乳を搾ったものを、口につっこんで（触れて）あげました。
よろこんでしゃぶってました。
酸素マスクを嫌がったので、はずして、
私が持って当ててました。（←勝手にははずしてませんよ）
面会は１９時まで。
お乳をあげることができる時間にはいることができません。
なので、お乳をあげずに帰ってきました。
おかげでぱんぱんです！！痛い！！しこりがごりごり！！
そんな感じで平助は痛い思いをしているのに、
その後、夫婦で食事（飲み）に行ってました。
私は授乳があるのでソフトドリンクですが、
久々に、夫といろんな会話をしました。
あまり切羽詰まっても仕方ないので、
とてもよい気分転換になりました。
平助、明日迎えに行くからね～！！
いつものように、点滴針で造影剤みたいなものを入れて、
眠くなるお薬で眠り、CTスキャンです。
CTが激コミで、せっかく寝てくれたのに
起きたらどうしようとヒヤヒヤでした。
たくさん泣いたせいか、
いつもよりも深く眠っておりました。
あまりにも無防備なので、
かわいくて写メ激写しちゃいました。
口が半開きでした☆
この結果もあとでまとめて聞くのかな。
