2010/10/12 (Tue) 神経芽腫について調べてみた

息子の平助が神経芽腫かもしれないと診断されてから、結果待ちの日々です。
１週間って結構長いよね。

母は気が気じゃなくて、ネットで色々調べてみました。
簡単に書くとこんな感じ？

・白血病に続いて次に多い小児がんの一種
・消えてなくなるものから、悪性でタチの悪いものまで様々で
  悪性で転移のみられるものは治癒しにくい
・１歳未満で見つかると治りやすい（薬が効きやすいそうです）が
  それを超えると回復見込みが厳しい
・だいたい乳幼児に多く、痛くないので身体的に異常が出てから発見されることが多い
・マススクリーニングという尿検査で分かるそうです。
  ６カ月検査でやっていたこともあったそうですが、効果が不明ということで中止に。

正直言って、尿路感染症になっただけでもどうなのよ？って思ったところに
小児がんと言われた母の心境はとても複雑です。

ＩＣＨＩを亡くして、平助まで失うなんて、とてもじゃないけど考えられません。
私の息子たちはどうしてこう命の危険に晒されるんでしょうか？

夫は誰のせいでもないと言いますが、私は私の体が悪いんだと思っちゃってます。
平助も切迫流産を超えて、３７週と１日という早産気味で産んでます。
やっぱりそういうのがいけないのかな？って。

まあそれは仕方のないことなんですが、とにかく神経芽腫について調べまくってます。

いろんな方々のブログも読みましたが、平助のように
１歳未満で見つかり、その後どうなったとかの体験談が無くて、
身体的に異常が分かってからの治療とかでした。
そもそも、神経芽腫についての体験談ブログの数自体が少ないんです。

治療実績とか調べると治癒している子もいるらしいんですが、
体験談とかは全然出てきません。

これも中々治療が難しいがガンだからなのかもしれません。

夫も少し調べてみたらしく、私が気にしているのも分かっているのか、

「平助は治るから大丈夫なんだよ」

と言ってくれてます。たまーに

「あれはそもそもガンじゃないんだよ」

なんて言いますが、いくらなんでもそれは現実逃避だと言い返してます。
いい夫です。

夫にしてみれば、母もガンで亡くし、いとこもガンで治療している。
ＩＣＨＩも亡くして、さらに無事に生まれた平助までも…ってところなんでしょうか。

正直、結果待ちの１週間がつらいです。

が、多分神経芽腫だと思うので、夫とちょっと話ました。

このガンは、小さくなって消えてなくなることもあることから、
多分経過観察になるんじゃないかと予想しています。
平助は身体的に異常が見られないので。
生検ぐらいはやるかもね？
というところでしょうか？

どうか良性でありますように…