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流産(死産)の体験や育児、家族について書いてます。 現在、息子が神経芽腫(小児がん)で手術し回復、経過観察となっています。
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やったーーーーーー!!

何がやったか??

来ました!!

保育園の内定通知が!!!!


ポストをあけると市役所からの手紙。
触ってみるとなにやら分厚い。

夫「ダメだったよ通知?」
私「分厚いから紙がいっぱい入ってる。
    だから内定したよ通知だと思う(笑)」

開けたらやっぱり内定通知でした。
これで春から復帰できます。

でもでも、ちょっと寂しいのが本音。
平助は4月生まれ。
もうすぐ1歳で、1年間育児休暇で一緒に居て、
やっといろいろ覚え始めた頃なのに、
もっと一緒にいたい気持ちがとても大きいです。

正直、保育園は激戦区なので入れないと思ってました。
だから、頭の中では、入れなかった時の
イメージトレーニングしかしてなかったんですよね(笑)
イメトレって言っても、在宅でとか時間はどうしようかなとか
その程度なんですけど。

嬉しい半面、もう半分は複雑です。

でも、保育園を通して、この甘えん坊が
たくましく成長してくれるといいなと思います。

 

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平助の不活化ポリオの予約をとりました。

色々あって、ポリオだけ未接種でした。

生ポリオは無料で受けられますが、麻痺が残る事もあるそうです。

小児がんは200人~300人に一人。
その確立に当てはまったわが子。

麻痺も例外ではありません。

ということで、調べまくって不活化を打つことにしました。
4回くらい打つみたいですが、麻痺になるのに比べたら自費でも安いもんです。
 

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炊飯器の釜をおとして割りました…。

かなり大きくバリーンと割れました。

平助のご飯はしばらくベビーフードと麺になります。
大人はレンジパックのご飯です。

土鍋でもやろうかと思ったけど、
小さい土鍋がなく、巨大なのしかなかったので、
近所に売ってないか探してみました。

全然売ってなくて挫折しました。

夫が、昼休みに釜だけ注文しに電気屋さんへいってくれました。

早く届きますように。
 

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病院に術後の経過観察へ行ってきました。

傷口も問題無く、貼っていたテープも剥がされました。

腫瘍の生理検査結果が帰ってきてました。
n-myc増幅0.5で、増幅無の判断。
そんなに悪い腫瘍ではなかったらしく、
今後も転移の確立は低いんじゃないかな?との判断。

油断はできませんが、嬉しい限りです。

尿検査をしていなかったので、
腫瘍マーカーが下がっているかどうかは確認できなかった。
次回のエコー検査の時にやるみたい。

貧血だったのでインクレミンシロップを飲んでいるのですが、
これもしばらくは継続。
途中で止めると、また貧血になることがあるみたいなので、
長期服用しないといけないみたいです。

平助はどうやら長いこと生きることができるみたいです。
本当によかったです。
今後もこまめに検査をし、再発防止というか、再発時の早期発見を
心がけたいと思います。
 

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ICHIの誕生日です。
2歳になりました。

今年も夫がケーキを購入。

何日か前の会話。。

私「今年はケーキにICHI2歳と書いてあげたい」
夫「それはちょっとやりすぎじゃないの?」

夫はそこまでしなくても…みたいな意見でした。

が、買ってきてくれたケーキには

「ICHI誕生日おめでとう」

の文字が!!!

嬉しかったです。
ありがとう夫よ!

今年のケーキは、いちごのスポンジケーキ。
いちごなのは去年と変わらず。
夫がいちごケーキ大好きなので…。

でも、ICHIもきっと、いちごケーキ大好きなハズ!!

2歳おめでとう!!
 

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退院です。

採血の結果が出てからじゃないと退院かどうかわからないけど、
多分大丈夫でしょうとのこと。

朝、授乳して、また昼に行ってOKが貰えました。

るんるんで帰る準備しました。

平助に着せた服をかわいいと言われました。
でしょー?個人的にはお気に入り。

帰宅して、お昼寝。

元気になったところで気づきました。

ちょっと離れただけでもすぐに泣きます。
夜も、何度も何度も起きました。
離れると分かるみたいで、添い寝していないとダメみたい。

入院中の影響かな…。

平助の為と思って何回も授乳には行ったけど、
その度にお別れしないといけなかったもんね…。
何度もバイバイしたもんね。

とっても不安なんだと思う。
落ち着くまではしばらく付き合おう。

ずっと続くわけじゃないだろうしね。
 

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朝、授乳に行ったら、ちょうど起きたところらしく
ボケっとしてました。
私の顔見ると、元気に泣いてました☆

熱も下がったみたいで、とても機嫌がよく笑顔も見られました。

昼、まだカテーテルはついてました。
かなり元気にしていて、得意じゃないほうの寝返り(うで抜きできず)
をしたりしてました。
おしゃべりもアワワワもやってました。
ただ、下痢うんちの回数が多すぎです。
まだ白っぽいうんち。ゲル状って言うのかな?
オムツの消費量が半端ないっす…。

先生が来て、平助の様子を確認し、
カテーテルを抜いていきました。

術後も平助の点滴や栄養の為にしていたカテーテル。
大事なものとは分かってるんですが、
抱っこにはとっても邪魔だったんです。

いっぱい抱っこしちゃいました。

そしたらなんと!!
大部屋に戻ることができました。

が同じ部屋じゃなかったので、平助1人です。

傷があるから、あんまりお座りさせたくないけど、
本人、痛くないのか元気に動きまくってます。

カテーテルがとれたので、今度は腕に点滴針をつけました。
あとは早くもっと元気になるだけだね!

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朝授乳に行ったら、昨夜、また熱が出たそうで
アイスノンで脇を冷やされてました。
甘えた声で訴えてました。
やっぱり、寂しいんだろうな…。

お昼になって、熱が38度2分にあがっていました。

念のため、インフルエンザの検査をしたが陰性だったそうです。
何の熱なのか、まだ原因がわかりません。

この時点ですでにレントゲンと採血は終わっていてました。

うんち、たくさんしているから、菌が入って
また尿路感染症にでもなったのかな?
機嫌はそんなに悪くないし、お乳もよく飲むんだけどな。

お腹切ったんだから、熱も出るよね。

合併症とか危険なものじゃないといいな。

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朝8時、平助の病室へ。
手術は9時からです。

いつもの通り、私達の顔を見ると大泣きの平助。
夫の抱っこで落ち着きますが、
やっぱり私の抱っこがいいこともあります。

最近は、抱っこしてほしいときに、手を伸ばしてくるので
とってもかわいいです。

前日からの絶食で、腕には栄養の点滴がついています。

すでに疲れたかのような顔をして涙目です。

9時近くなり、手術室へ呼ばれました。
安心させるため、私が抱っこして連れていきます。
夫は手術室の前で待っています。


手術室に入り、平助を手術台にのせると、
不安なのか泣きそうきなりました。
私が、顔を見て話しかけ手を繋ぐと
安心したのか、周りを見回していました。
その間にも、平助をあやしながら器具をとりつけていく看護師さん達。

先生が来て、器具も取り付け終わると、
麻酔で、すうっと眠りについていきました。
あっという間でした。

先生達に
「よろしくお願いします」
と声をかけて私は退室。
手術室前にいた夫と合流です。

本当は、待機室というところで待っていてと説明を受けていたのに、
なぜか小児病棟近くの談話室に案内されました。

談話室は日当たり良好で、他の患者さんたちの話声などで
和やかな雰囲気。
手術を心配で待っている私達も緊張感がとけてしまいました。

手術は4時間くらいと聞いていたけど、一向に連絡がない。
と心配していたら、4時間半くらい経ってからやっとこさ呼ばれました。

手術説明室というところで、先生に説明を受けました。

・典型的な神経芽腫の腫瘍だった
・多少、大静脈にこびりついていたが綺麗に剥がせた
・他の臓器への進行はしていなかった
・腫瘍の一部を生理検査の為に千葉へ送る

ということでした。
時間がかかったのは、丁寧に縫合してくれたからだそうです。
摘出自体はそんなに時間かからなかったとか。

手術室から出てきた平助は、若干意識があったものの朦朧としている感じでした。
小児病棟のHCUというところへ入りました。

19時頃、少し目を覚ましたものの、またすぐ眠りに入ってしまいました。
面会は19時まででしたが、看護婦さんが、手術したあとだし、21時くらいまでは
大丈夫ですよと言ってたので、起きるのを待ってたんですが、
その後起きる気配が全くないので20時で帰宅ました。

また明日くるからねと…。

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日帰り手術の日です。

朝早くから手術の為、早起きです。

夜中の2時半以降は授乳(飲食)禁止。
朝の6時半以降は水も禁止です。

手術室へは夫が連れて行きました。

夫が帰ってきてからは、手術室から少し離れた
ソファで待機していました。
夫は寝てました。恥ずかしいなぁ…。

手術が終わったはずなのに誰も来ない。
平助はどうなったのか?

待ちくたびれていると、先生が来て、

「無事に終わりましたよ」

と一言。そして説明してくれました。

平助の膀胱はやはり少し普通とは違うと言えるとのことでした。
他の人と比べて、尿管の入り口?のところが平坦だったそうです。
そこへヒアルロン酸でぼこっとしたところを作ったよと。
写真も見せていただきました。
成功と言っていいと思うけど、まだ術後の検査していないので、
後日やることになりました。

手術が終わった平助は、麻酔覚ましのために、
手術室前にあるベッドが羅列しているところにいました。
カーテンで仕切られています。
付き添いは一人だけだったので、私が行きました。

平助はまだ麻酔が効いているのかぼーっとしてました。
体を温めていたので、熱があるかのように温かかったです。
それでも、麻酔から覚めるのが早かったよって言われました。
だいぶ待った気がするけど、これでも早いんだなぁって思いました。

ぼーっとしながらもどんどん覚醒する平助は、元気いっぱい。
マグマグで持ってきたお水をあげると、どんどん飲みました。
お水大好きな平助。ストローで飲めるようになっててよかったね!

ここでも平助は大人気で。

「かわいいよね~」
「あまりにかわいいから顔だしちゃった(カーテンから)」

とかのお声が聞こえるではないですか!!
やー、やっぱり?かわいいよね?親バカです(笑)

おしっこがでるのを確認すると帰宅になります。
先生も確認してくれました。

日帰りでも、やっぱり電車を乗り継ぎ、
前日から準備やら何やら、
平助にも色々とストレスを与えることになります。

大変だったけど、無事に終わってよかった。
これにつきます。

次はガンの摘出手術。
これも無事に終わりますように。

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