流産（死産）の体験や育児、家族について書いてます。
現在、息子が神経芽腫（小児がん）で手術し回復、経過観察となっています。
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休日は結構な割合でおでかけしています。
近場のショッピングモールやデパートなどを
車で散策しています。
運転は私です。
夫は後ろで平助の隣にいます。
車に乗っている時は平助の顔が見られないので寂しい…。
今日行ったところを散策していると、
ゲームセンターがありました。
どこにでもあると思うんだけど、家族でプリクラとりました！！
平助を抱えて、ポーズ！！
できあがりは、なんともまぁ気持ち悪いことこのうえないですね(笑)
私も夫も平助も、目がギャルメイクになってるんですよ？！
初プリクラが、ギャル仕様だなんて…
赤ちゃん平助のプリティーな瞳がギャル目に…
悲しいので、今度、もう一度リベンジしてみます。
近場のショッピングモールやデパートなどを
車で散策しています。
運転は私です。
夫は後ろで平助の隣にいます。
車に乗っている時は平助の顔が見られないので寂しい…。
今日行ったところを散策していると、
ゲームセンターがありました。
どこにでもあると思うんだけど、家族でプリクラとりました！！
平助を抱えて、ポーズ！！
できあがりは、なんともまぁ気持ち悪いことこのうえないですね(笑)
私も夫も平助も、目がギャルメイクになってるんですよ？！
初プリクラが、ギャル仕様だなんて…
赤ちゃん平助のプリティーな瞳がギャル目に…
悲しいので、今度、もう一度リベンジしてみます。
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先日の検査結果が出ました。
とりあえず、転移は認められませんでした！！
やったーーーーー！！！
ステージ１ということです。
今後はこれまた厳しい判断が迫られます。
１、全摘する。もちろん生検もする。
２、生検のみして、増幅の有無を調べる。
３、消えてくなるのを期待して経過観察
どれかを選択しなくちゃいけないんですが、ここで問題が…。
腎臓の左右差があるので、これの原因次第で、
安易に上記３点という選択ができなくなりました。
腎臓の左右差の原因としては下記二つ。
①、尿路感染症の影響で、片方が委縮していて、もう片方が頑張っている
②、どちらも機能しているが、腫瘍のせいで静脈を圧迫？している
先生的には２ではないかな？という見解でしたが、まだはっきり分からないので
明言はしませんでした。
んで、腫瘍のある側の腎臓が大きいそうです。
１の全敵で腫瘍を摘出する際に、簡単に言うと、腎臓が機能しなくなる場合があるそうです。
①だった場合、腫瘍のある元気だと思われる腎臓が機能しなくなったら、
片方が委縮しているので、一生透析になってしまいます。
②だった場合、まあ、もう片方も元気だから、片方に何かあっても大丈夫。
（本音は片方になるのも嫌だけど）
ということで、今度は腎臓の機能がどうなっているのか検査することになりました。
２泊３日で検査入院です。
手術とかは基本的に今見てくださっている先生にお願いすることにしました。
とってもいい先生ですし。説明も分かりやすいし人当たりもいいしね。
私たち夫婦の意見はとりあえず２を選択するつもりです。
そして、腎臓の検査結果次第で、全敵もしくは化学療法かな。
化学療法の場合は転院になります。
芽腫の転移が無いということで、一安心ですが、
まだまだ問題は山積みなようです。
尿路感染症の手術についても聞いてきました。
今、ヒアルロン酸の注入での治療があるそうです。
先生がいた大学でやっていて、紹介してくださるとか！！
ありがたや～！！
それもちょうど日帰りでの治療をやり始めるところみたいです。
平助はなんて運がいいんでしょう！！
次は腎臓の検査結果次第で色々変わってきます。
いい結果でありますように…。
とりあえず、転移は認められませんでした！！
やったーーーーー！！！
ステージ１ということです。
今後はこれまた厳しい判断が迫られます。
１、全摘する。もちろん生検もする。
２、生検のみして、増幅の有無を調べる。
３、消えてくなるのを期待して経過観察
どれかを選択しなくちゃいけないんですが、ここで問題が…。
腎臓の左右差があるので、これの原因次第で、
安易に上記３点という選択ができなくなりました。
腎臓の左右差の原因としては下記二つ。
①、尿路感染症の影響で、片方が委縮していて、もう片方が頑張っている
②、どちらも機能しているが、腫瘍のせいで静脈を圧迫？している
先生的には２ではないかな？という見解でしたが、まだはっきり分からないので
明言はしませんでした。
んで、腫瘍のある側の腎臓が大きいそうです。
１の全敵で腫瘍を摘出する際に、簡単に言うと、腎臓が機能しなくなる場合があるそうです。
①だった場合、腫瘍のある元気だと思われる腎臓が機能しなくなったら、
片方が委縮しているので、一生透析になってしまいます。
②だった場合、まあ、もう片方も元気だから、片方に何かあっても大丈夫。
（本音は片方になるのも嫌だけど）
ということで、今度は腎臓の機能がどうなっているのか検査することになりました。
２泊３日で検査入院です。
手術とかは基本的に今見てくださっている先生にお願いすることにしました。
とってもいい先生ですし。説明も分かりやすいし人当たりもいいしね。
私たち夫婦の意見はとりあえず２を選択するつもりです。
そして、腎臓の検査結果次第で、全敵もしくは化学療法かな。
化学療法の場合は転院になります。
芽腫の転移が無いということで、一安心ですが、
まだまだ問題は山積みなようです。
尿路感染症の手術についても聞いてきました。
今、ヒアルロン酸の注入での治療があるそうです。
先生がいた大学でやっていて、紹介してくださるとか！！
ありがたや～！！
それもちょうど日帰りでの治療をやり始めるところみたいです。
平助はなんて運がいいんでしょう！！
次は腎臓の検査結果次第で色々変わってきます。
いい結果でありますように…。
今日は腹部エコーを撮りに行ってきました。
いつものように、平助を寝かせるための
オレンジ色した薬を飲ませます。
そして泣き→寝ます
腹部エコーとは名前の通り、エコーです。
妊娠中を思い出しました。
始めは背中側から撮りました。
次はお腹…というか脇？でした。
エコーで見ても、芽腫が大きくて腎臓を圧迫しているのが
素人目にもよく見えました。
すんなり終わったので、そのまま帰宅。
平助は熟睡していたので、お風呂にいれずそのまま就寝モード。
夫が帰ってくるころに起きたので、というか起こされた？？ので
夫と一緒にお風呂。夫は嬉しかったみたいだけど。
そのまま平助はまた就寝モードへ。
本当によく寝る子だ。
母はとっても助かるよ。
芽腫は大きいようだけど、それ以外は心配ないといいな。
腎臓の左右差があるのは心配だけどね…。
いつものように、平助を寝かせるための
オレンジ色した薬を飲ませます。
そして泣き→寝ます
腹部エコーとは名前の通り、エコーです。
妊娠中を思い出しました。
始めは背中側から撮りました。
次はお腹…というか脇？でした。
エコーで見ても、芽腫が大きくて腎臓を圧迫しているのが
素人目にもよく見えました。
すんなり終わったので、そのまま帰宅。
平助は熟睡していたので、お風呂にいれずそのまま就寝モード。
夫が帰ってくるころに起きたので、というか起こされた？？ので
夫と一緒にお風呂。夫は嬉しかったみたいだけど。
そのまま平助はまた就寝モードへ。
本当によく寝る子だ。
母はとっても助かるよ。
芽腫は大きいようだけど、それ以外は心配ないといいな。
腎臓の左右差があるのは心配だけどね…。
本日は骨シンチです。
朝から平助の授乳に通います。
まずは８時。
平助大泣きしてました。
その後、家に帰るにしても時間かかるし、
迷惑かと思ったけど駐車場でひと眠り。
あまりに寒くて寝ていられなかったけど…。
次は１１時。
寒かったのでホットドリンク飲んでから行ったら、平助は寝てました。
起こすのもなんなので、１１時半にお薬予定だったから、
その時間にきますと言って退室。
１１時半に来たら、平助泣いてました。
看護師さんが抗生剤を投与してました。
少し授乳してから、造影剤を入れに行きました。
ここでも平助大泣き。
押さえつけられるから泣いちゃうんだよね。
次は１４時。
眠る薬を飲んでから授乳。
オレンジ色の甘いお薬。
平助はこれが嫌い。
平助を寝かせて移動。
シンチの撮影台で起きる。
私が入って抱っこし、寝かせようとするも、
看護師さんが話しかけてくっついてくるので、
歩き回っていても、平助が寝ない！！！
放っておいてくれ！！と思ったが言えず…。
看護師さんが仕事でいなくなり、技師さんも小部屋に戻ったら
平助はあっさり寝てくれました。
小部屋の技師さんに「寝ましたよー」
と声をかけ、私は退室。
その後平助はずっと寝てくれていたようで、
撮影も順調に終わり、検査終わり。
あとは小児科の尿路感染症についてだったんですが、
バクタ貰って終わりでした。
尿は培養にだしているからと。次は一ヶ月後だけど、大丈夫なの？？
検査入院終了。退院です。
退院するときも、看護師さんはよっぽど平助が好きなのか？
くっついてきましたね…。
なんか、着替えもジャケット切るのも看護師さんがやって、
私が抱っこひも装着しているときも、平助を持ち上げてました。
あの…邪魔なんですけど…とは言えず…。
とってもいい人なんですよ。
ただ、お世話が余計すぎるだけなんですよね…。
撮影台の時も、寝かせると起きるよ？って説明したのに、
寝かせた体勢のまま運び、結局起きちゃったし。
私もきちんと説明しないといけないね。
平助はとっても頑張りました。
お部屋のお母様達ともお話出来た。
あとはいい結果を待つのみです。
朝から平助の授乳に通います。
まずは８時。
平助大泣きしてました。
その後、家に帰るにしても時間かかるし、
迷惑かと思ったけど駐車場でひと眠り。
あまりに寒くて寝ていられなかったけど…。
次は１１時。
寒かったのでホットドリンク飲んでから行ったら、平助は寝てました。
起こすのもなんなので、１１時半にお薬予定だったから、
その時間にきますと言って退室。
１１時半に来たら、平助泣いてました。
看護師さんが抗生剤を投与してました。
少し授乳してから、造影剤を入れに行きました。
ここでも平助大泣き。
押さえつけられるから泣いちゃうんだよね。
次は１４時。
眠る薬を飲んでから授乳。
オレンジ色の甘いお薬。
平助はこれが嫌い。
平助を寝かせて移動。
シンチの撮影台で起きる。
私が入って抱っこし、寝かせようとするも、
看護師さんが話しかけてくっついてくるので、
歩き回っていても、平助が寝ない！！！
放っておいてくれ！！と思ったが言えず…。
看護師さんが仕事でいなくなり、技師さんも小部屋に戻ったら
平助はあっさり寝てくれました。
小部屋の技師さんに「寝ましたよー」
と声をかけ、私は退室。
その後平助はずっと寝てくれていたようで、
撮影も順調に終わり、検査終わり。
あとは小児科の尿路感染症についてだったんですが、
バクタ貰って終わりでした。
尿は培養にだしているからと。次は一ヶ月後だけど、大丈夫なの？？
検査入院終了。退院です。
退院するときも、看護師さんはよっぽど平助が好きなのか？
くっついてきましたね…。
なんか、着替えもジャケット切るのも看護師さんがやって、
私が抱っこひも装着しているときも、平助を持ち上げてました。
あの…邪魔なんですけど…とは言えず…。
とってもいい人なんですよ。
ただ、お世話が余計すぎるだけなんですよね…。
撮影台の時も、寝かせると起きるよ？って説明したのに、
寝かせた体勢のまま運び、結局起きちゃったし。
私もきちんと説明しないといけないね。
平助はとっても頑張りました。
お部屋のお母様達ともお話出来た。
あとはいい結果を待つのみです。
一泊二日で検査入院です。
本日の検査は骨髄をとります。
腰骨に太い針を刺してとるそうです。
笑顔で手を振ってお見送りしてきました。
戻ってきて驚愕しました。
酸素マスクしているだけで重病人に見えました。
とっても痛いものなので、全身麻酔に近いお薬を使ったそうです。
そして、腰骨から骨髄が取れなくて、足から取ったそうです。
どちらも血を止める為に、ガーゼやらが圧迫してありました。
外科の先生が来て、説明してくれました。
ここでちょっと嫌なお話を聞いてしまいました。
尿路感染症の影響なのか、左右で腎臓の大きさが違うみたいです。
大きいほうの腎臓側に芽腫があるそうで、
もし、手術で大きい腎臓がダメになった場合、
小さい方しか残らず、小さい方は感染症で委縮しているとしたら、
透析になってしまうかもしれないから、
腎臓がどれだけ働いているかの数値も検査するとのことでした。
小児科の先生も来てくれました。
正直、とりあえず転移の無い状態の芽腫よりも、
そちらのほうが心配だそうです…。
おいおい、平助やーい…。
こんな小さいうちから透析の人生になんてさせたくないな。
平助は熟睡中です。
途中、目が半開きになり泣いてましたが、２０時をすぎないと
お乳あげちゃダメって言われたので、
ガーゼにお乳を搾ったものを、口につっこんで（触れて）あげました。
よろこんでしゃぶってました。
酸素マスクを嫌がったので、はずして、
私が持って当ててました。（←勝手にははずしてませんよ）
面会は１９時まで。
お乳をあげることができる時間にはいることができません。
なので、お乳をあげずに帰ってきました。
おかげでぱんぱんです！！痛い！！しこりがごりごり！！
そんな感じで平助は痛い思いをしているのに、
その後、夫婦で食事（飲み）に行ってました。
私は授乳があるのでソフトドリンクですが、
久々に、夫といろんな会話をしました。
あまり切羽詰まっても仕方ないので、
とてもよい気分転換になりました。
平助、明日迎えに行くからね～！！
本日の検査は骨髄をとります。
腰骨に太い針を刺してとるそうです。
笑顔で手を振ってお見送りしてきました。
戻ってきて驚愕しました。
酸素マスクしているだけで重病人に見えました。
とっても痛いものなので、全身麻酔に近いお薬を使ったそうです。
そして、腰骨から骨髄が取れなくて、足から取ったそうです。
どちらも血を止める為に、ガーゼやらが圧迫してありました。
外科の先生が来て、説明してくれました。
ここでちょっと嫌なお話を聞いてしまいました。
尿路感染症の影響なのか、左右で腎臓の大きさが違うみたいです。
大きいほうの腎臓側に芽腫があるそうで、
もし、手術で大きい腎臓がダメになった場合、
小さい方しか残らず、小さい方は感染症で委縮しているとしたら、
透析になってしまうかもしれないから、
腎臓がどれだけ働いているかの数値も検査するとのことでした。
小児科の先生も来てくれました。
正直、とりあえず転移の無い状態の芽腫よりも、
そちらのほうが心配だそうです…。
おいおい、平助やーい…。
こんな小さいうちから透析の人生になんてさせたくないな。
平助は熟睡中です。
途中、目が半開きになり泣いてましたが、２０時をすぎないと
お乳あげちゃダメって言われたので、
ガーゼにお乳を搾ったものを、口につっこんで（触れて）あげました。
よろこんでしゃぶってました。
酸素マスクを嫌がったので、はずして、
私が持って当ててました。（←勝手にははずしてませんよ）
面会は１９時まで。
お乳をあげることができる時間にはいることができません。
なので、お乳をあげずに帰ってきました。
おかげでぱんぱんです！！痛い！！しこりがごりごり！！
そんな感じで平助は痛い思いをしているのに、
その後、夫婦で食事（飲み）に行ってました。
私は授乳があるのでソフトドリンクですが、
久々に、夫といろんな会話をしました。
あまり切羽詰まっても仕方ないので、
とてもよい気分転換になりました。
平助、明日迎えに行くからね～！！
平助を私のお友達に紹介してきました。
やっと、やっと会わせることができました。
病気や検査続き。
中々お友達と予定を合わせることができなくて、
このまま入院になっちゃうんじゃないかと思ってました。
相変わらずにこにこいい子にしていたので、助かりました。
だっこもして貰ったね！！
お友達には色々出産祝いを頂いてしまいました。
・赤ちゃんの食器セット
・ブランケット
・椅子に座らせることができる赤ちゃん用ベルト？
本当にありがとう！！
やっと、やっと会わせることができました。
病気や検査続き。
中々お友達と予定を合わせることができなくて、
このまま入院になっちゃうんじゃないかと思ってました。
相変わらずにこにこいい子にしていたので、助かりました。
だっこもして貰ったね！！
お友達には色々出産祝いを頂いてしまいました。
・赤ちゃんの食器セット
・ブランケット
・椅子に座らせることができる赤ちゃん用ベルト？
本当にありがとう！！
現在、育休中です。
来年４月から保育園に入れる予定です。
病気が治って退院していればの話ですが…。
申込はしておかないといけないので、
市役所に保育園の申込書を取りに行ってきました。
ついでに小児慢性疾患の申請書も一緒に。
うちから通える保育園か、仕事場とか駅に近い保育園にするか、
送り迎えは何でするかなど、色々考えると大変ですが、
とっても激戦区なので、入れればいいほうだなぁ。
正直、子供手当なんていらないから（貰えるものは貰いますが…）
保育園とか増やしてほしいよね。
税金、無駄なものに使ってないでさ。
来年４月から保育園に入れる予定です。
病気が治って退院していればの話ですが…。
申込はしておかないといけないので、
市役所に保育園の申込書を取りに行ってきました。
ついでに小児慢性疾患の申請書も一緒に。
うちから通える保育園か、仕事場とか駅に近い保育園にするか、
送り迎えは何でするかなど、色々考えると大変ですが、
とっても激戦区なので、入れればいいほうだなぁ。
正直、子供手当なんていらないから（貰えるものは貰いますが…）
保育園とか増やしてほしいよね。
税金、無駄なものに使ってないでさ。
今日はCT検査にやってきました。
いつものように、点滴針で造影剤みたいなものを入れて、
眠くなるお薬で眠り、CTスキャンです。
CTが激コミで、せっかく寝てくれたのに
起きたらどうしようとヒヤヒヤでした。
たくさん泣いたせいか、
いつもよりも深く眠っておりました。
あまりにも無防備なので、
かわいくて写メ激写しちゃいました。
口が半開きでした☆
この結果もあとでまとめて聞くのかな。
いつものように、点滴針で造影剤みたいなものを入れて、
眠くなるお薬で眠り、CTスキャンです。
CTが激コミで、せっかく寝てくれたのに
起きたらどうしようとヒヤヒヤでした。
たくさん泣いたせいか、
いつもよりも深く眠っておりました。
あまりにも無防備なので、
かわいくて写メ激写しちゃいました。
口が半開きでした☆
この結果もあとでまとめて聞くのかな。
今日は、先日受けた検査、
副腎髄質シンチ（MIBG）の結果を聞きに行ってきました。
転移してませんでした！！！
やったーーーー！！！
が以下、先生のお話。
・とりあえず現段階ではステージ１と判断
・次はCT、骨シンチと骨髄検査、腹部エコーをします。
転移していれば一気にステージ４S？だったかな…。
・まとめて検査入院
まだまだ検査が続きそうです。
副腎髄質シンチ（MIBG）の結果を聞きに行ってきました。
転移してませんでした！！！
やったーーーー！！！
が以下、先生のお話。
・とりあえず現段階ではステージ１と判断
・次はCT、骨シンチと骨髄検査、腹部エコーをします。
転移していれば一気にステージ４S？だったかな…。
・まとめて検査入院
まだまだ検査が続きそうです。
寒いです。
１０月末といえど寒すぎます。
もう冬ですかっ？って感じ。
寒いので、平助の服を買いに行きました。
今までは、小さくなったカバーオールとかをパジャマにしてたんですが、
さすがに腕やら足やらがはみ出て、
寒そうだし、跡が痛そうなので買いに行きました。
●購入品
服×３
毛布
BFバナナプリン味
ハイソックス
ベビーソープ
帰りに駅前によってふらふらしてきたんですが、
他のお子さん達はまさに冬の装いをしてました。
ダウンジャケットとか、ふわふわもこもこの服とか、ジャンバーとか…。
暑すぎるんじゃ？と思ったけど、
うちが寒そうなのかしら…？？と不安になりました。
夜は早速買ってきた服を着せて寝かせました。
温かそうで良かったです。
１０月末といえど寒すぎます。
もう冬ですかっ？って感じ。
寒いので、平助の服を買いに行きました。
今までは、小さくなったカバーオールとかをパジャマにしてたんですが、
さすがに腕やら足やらがはみ出て、
寒そうだし、跡が痛そうなので買いに行きました。
●購入品
服×３
毛布
BFバナナプリン味
ハイソックス
ベビーソープ
帰りに駅前によってふらふらしてきたんですが、
他のお子さん達はまさに冬の装いをしてました。
ダウンジャケットとか、ふわふわもこもこの服とか、ジャンバーとか…。
暑すぎるんじゃ？と思ったけど、
うちが寒そうなのかしら…？？と不安になりました。
夜は早速買ってきた服を着せて寝かせました。
温かそうで良かったです。
