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遅かったけど首はすわった。
寝返りは出来ないけど、横になれるし、斜めにもなれる。
うつ伏せにすると首は上がるけど、しばらくするとぺシャッとくずれる。
前に行こうとはしてるんだけどね。
おもちゃじゃないものにも手が伸びるようになった。
離乳食をやってみてるけど、食べないのでかなり適当…。
ごめんね平助。
なかなか食べないのでBFで様子見中。
体はどんどん大きくなるんだけど、
成長の歩みはゆっくりのようです。
楽でいいけど、ちょっと心配している母なのでした。
先日、MIBG（副腎髄質シンチ）用の注射を打ちました。
今日は撮影の日です。
撮影の１時間前に小児科へ行き、眠くなる薬を飲みました。
その後、夫の抱っこによって眠りにつきました。
なんてことはなく、１時間弱で撮影終了。
平助はいい子でぐっすり寝ていたようです。
どうか転移していませんように…。
厚生労働省HPより
http://www.mhlw.go.jp/bunya/iryouhoken/iryouhoken13/100714.html
・小児慢性特定疾患医療費助成制度
厚生労働省HPより
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/index.html
東京都福祉保健局より
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top/index.html
本日、副腎髄質シンチ（MIBG）をやるために病院へ行きました。
と言っても、注射だけなんですけどね。
手の甲に点滴針をさして、そこからの注入でした。
平助は点滴針で大泣きしていました。
そりゃ痛いよね。
注射しているときは、夫に抱かれて寝ていた時だったので、
すんなり終了しました。
２４時間後にまた病院へ行き、撮影をします。
どうか転移していませんように…。
母と一緒に今までの経緯を聞いたそうな。
そこまでは良かった。
なんと！！
父は、弟にガンだと説明してしまったのです！！
母は詳しい検査結果が出るまでは黙っているつもりだったようで、
父にそのことを伝える前に、父が弟に話してしまったみたいです。
まあ遅かれ早かれ、告知はしないといけないもんですが、
そりゃないよお父さん！！
そういうことは相談するべきでしょ？？
相変わらず話の通じない（かみ合わない）両親です。
そういうことは言っておけよ母！！
と言ったら、母はそんな暇なかったとか、廊下でそんな話できないとか
色々言い訳してたけどさ。
そんなんだからだめなんだよ…ったく！！
娘（私）を介して会話（愚痴？）すんのも止めてほしいね。
二人ともいい大人なんだからさ…。
弟は気落ちしたのか、熱を出したそうです。
その後はどうなったのか心配です。
姉として、遠くから弟にしてやれることはあるだろか？
………お金だろうな…。
検査結果を聞きに行ってきました。
やっぱり神経芽腫でした。
改めて実感するものの、実感がわきません。
だって、平助はこんなに元気なんだもの。
とりあえず、この神経芽腫が他にも転移していないかどうかの検査を
することになりました。
核医学検査というもので、副腎シンチとかいうやつらしいです。
注射器でお薬を入れ、２４時間後に撮影するんだそうです。
今度は２日連続での通院になりますね。
どうか転移していませんように。
祈るばかりです。
尿路感染症はといいますと、
新たに緑膿菌というものに感染してました。
今までのケフラールというお薬の他にも、
バクタというお薬を頂きました。
一応、熱がでなければ腎臓にまで負担はかかっていないと
考えるんだそうです。
今回は膀胱炎？みたいな状態？
とりあえず膀胱にいる菌だそうです。
こちらはやっぱり月１での通院で経過観察のようです。
早く治るといいね！！
本日摘出手術が行われました。
母は手術には間に合わなかったようですが、
終了後には腫瘍を見せてもらったそうです。
ダブルソフトという厚めの食パンをご存知ですか？
あれぐらいあったそうで、母は電話越しで驚愕してました。
術後、片方の睾丸をとった弟は
尿管を嫌がったり、玉をとったショックからか？
痛い痛い言っていたそうです。
息子の平助が神経芽腫かもしれないと診断されてから、結果待ちの日々です。
１週間って結構長いよね。
母は気が気じゃなくて、ネットで色々調べてみました。
簡単に書くとこんな感じ？
・白血病に続いて次に多い小児がんの一種
・消えてなくなるものから、悪性でタチの悪いものまで様々で
悪性で転移のみられるものは治癒しにくい
・１歳未満で見つかると治りやすい（薬が効きやすいそうです）が
それを超えると回復見込みが厳しい
・だいたい乳幼児に多く、痛くないので身体的に異常が出てから発見されることが多い
・マススクリーニングという尿検査で分かるそうです。
６カ月検査でやっていたこともあったそうですが、効果が不明ということで中止に。
正直言って、尿路感染症になっただけでもどうなのよ？って思ったところに
小児がんと言われた母の心境はとても複雑です。
ＩＣＨＩを亡くして、平助まで失うなんて、とてもじゃないけど考えられません。
私の息子たちはどうしてこう命の危険に晒されるんでしょうか？
夫は誰のせいでもないと言いますが、私は私の体が悪いんだと思っちゃってます。
平助も切迫流産を超えて、３７週と１日という早産気味で産んでます。
やっぱりそういうのがいけないのかな？って。
まあそれは仕方のないことなんですが、とにかく神経芽腫について調べまくってます。
いろんな方々のブログも読みましたが、平助のように
１歳未満で見つかり、その後どうなったとかの体験談が無くて、
身体的に異常が分かってからの治療とかでした。
そもそも、神経芽腫についての体験談ブログの数自体が少ないんです。
治療実績とか調べると治癒している子もいるらしいんですが、
体験談とかは全然出てきません。
これも中々治療が難しいがガンだからなのかもしれません。
夫も少し調べてみたらしく、私が気にしているのも分かっているのか、
「平助は治るから大丈夫なんだよ」
と言ってくれてます。たまーに
「あれはそもそもガンじゃないんだよ」
なんて言いますが、いくらなんでもそれは現実逃避だと言い返してます。
いい夫です。
夫にしてみれば、母もガンで亡くし、いとこもガンで治療している。
ＩＣＨＩも亡くして、さらに無事に生まれた平助までも…ってところなんでしょうか。
正直、結果待ちの１週間がつらいです。
が、多分神経芽腫だと思うので、夫とちょっと話ました。
このガンは、小さくなって消えてなくなることもあることから、
多分経過観察になるんじゃないかと予想しています。
平助は身体的に異常が見られないので。
生検ぐらいはやるかもね？
というところでしょうか？
どうか良性でありますように…
だからあれほど早く病院に行けと言ったのに…
ことの発端は、実家に久々に電話したときのことでした。
どうにもこうにも生活が厳しいらしく、また私にお金を借りに
電話してきたんです。あきれてものが言えない…
その時、弟の睾丸が野球ボールぐらい腫れていると聞きました。
早く病院に行けと言ったんですが、
お金が無いので行けないと。
小さいころの私への会話そのまんまですね。
私が歯が痛いと歯医者に行きたいと言ったら、行ってこいという母。
お金がないと言っているのに、あとで払うから一人で行ってきなさい。
小学生に言うセリフでしょうか？
結局、抜歯しなくちゃならないくらい我慢してから
やっと連れて行って貰った記憶があります。
お金がなかったわけじゃないんだよね。
だってあなたは毎日パチンコへ行ってたんだからさ。
物事って自分に返ってくるものなんですね。
思い出しちゃいました。
んで弟なんですが、精巣ガンと診断されたそうです。
なんでも、お腹のほうにまで転移が見られるそうで、
今はまだ結果待ちみたいです。
私は、お腹や肺にまで転移しているとなると
末期に近いんじゃ？と思ってます。
離れて暮しているのもあり、何年も会っていないので実感湧きません。
息子の平助もガンと聞き、実弟までガンだなんて…
なんなんでしょう。
不幸が輪をかけてやってきています。
弟にはかわいそうですが、私は息子一人で精いっぱいです。
そのうち会いに行こうとは思いますが、
平助が入院となった場合は、弟のところへは行けません。
私は、実家が好きではありません。
縁を切ろうかとも思うくらいですから。
ですが、切ろうと思っても中々心苦しいもんで、実行には移せません。
迷惑はかけられますが、基本的に悪い人達ではないので。
ま、こんなこと言っているからいつまでたっても迷惑こうむるんですけどね。
そんな弟ですが、一応実の弟。ひきこもりっぽく、友達もいない弟。
姉からすれば、あまりにもバカなんですが、かわいいとこもあります。
なんでガンになったのが弟なんだろう？
かわいそうでなりません。
きっと、家族の不貞さが招いた結果かなと思ってます。
親も兄弟もいい加減に目を覚ましてほしいものです。
１０倍粥というのを作ってみました。
果たして、平助は食べてくれるのでしょうか？？
私が作った１０倍粥はなんかネバネバしてるな…
夫が食べさせてくれました。
平助は何か微妙な顔をしています。
ネバネバで食べにくそうです。
夫がスプーンで麦茶を与えます。
とりあえず、完食はしませんでした…
まぁ、こんなもんでしょ。
今度はＢＦとやらを買ってきて、どの程度なのかみたいと思います。
私の作ったやつは食べにくそうだったので、
もっとさらさらがいいのかもしれません。
