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流産(死産)の体験や育児、家族について書いてます。 現在、息子が神経芽腫(小児がん)で手術し回復、経過観察となっています。
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6・7カ月検診でした。

いつも病院に行っているから、いまさらな感じもしなくもないですが…。
一応決まりごとなので、いつもの病院じゃなくて、
尿路感染症を発見してくれたいつもの小児科へ行きました。

はだかんぼで身長や体重を測定。
そのあと診察っぽいことと、
顔からハンカチがとれるか、
お座りができるかどうかだったかな?

どれもクリア!!

お座りは最近座れるようになったんです。
いつも私や夫のふとももやらお腹やらに座ってるからかな…。

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今日は午後から、病院の予約をとってありました。
がんを見てもらっている先生からの紹介で、
尿路感染症の手術をしてくれる病院へ行ってきました。

平助をつれて電車なんて!!
都心の電車は大変なんだよ?!

と思いつつ、どうにもしかたないので、
家族3人、電車に揺られて行ってきました。

担当の先生はそこでは一番偉い先生でした。
がんの事も含め、色々対応して下さいました。

結果、年内に手術が決定しました。

手術といっても、日帰りです。
30分くらいで終わるんだとか。

ヒアルロン酸で道をつくってあげるとかなんとかいうやつらしいです。

この手術、以前は保健が適用外だったみたいなんですが、
10月から適用になったあげく、この病院では
12月から日帰りが可能になったんだそうです。

なんといいタイミングなんでしょう?!

平助って運がいいよね!

この調子でがんも治しちゃおうよ!!

帰りの電車は、ちょうどラッシュなお時間で、
快速に乗って帰ってきたものの、
中々のぎゅうぎゅうさで大変でした。

平助がおとなしかったのが幸いです。

平助、頑張ったね!!

あと1回、通うから、また頑張ってね…。

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久しぶりに美容室へ行ってきました。

産後のはげ具合が半端じゃなく、
今度は短い毛がうじゃうじゃと伸びてきたので。

鏡をみるたびにテンションダウン。
あまりのみすぼらしさに、前髪のはげちらかしようを
写メして記録に残しておきました(笑)

平助は夫にあずけ、私は美容室へ。
夫に平助一式道具を私、何時頃にご飯とかミルクとか指示。
いつも手伝ってくれてるから要領もいいでしょう。
とくに心配はしてなかった。

私が行った美容室は初めてでした。
ネットで探したの。安いとこ。

初めてのお店で思い切ってイメチェンと縮毛矯正。
かかった時間は4時間半!!
なげー!!
でもまあ、なかなかいいかんじに仕上がったので良かったかな。
お店もそんなに悪くない。

夫も、まあいいんじゃない?的な態度で
少し腹がたったけど、褒めてもらったからよしとしよう。

夫と平助というと、平助はほとんど寝ていたらしく、
とくに困難なことはなかったみたい。
ひとつだけいうと、ミルクを受け付けなかったとか。

なんと、赤ちゃんせんべいと水しか口にしなかったんだって。
まぁ、少しでも食べたんならいいけど、
ミルクがダメとなると中々預けられないなぁ。

病院でも心配だよね。入院中とか。

とりあえず、頭も軽くなってすっきりした母でした。

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平助を来年の4月から保育園に入れる予定です。
母は仕事をもっているので。
今は育児休暇中なんです。

が、小児がんと尿路感染症があるので、
入れるかどうかかなり疑問ではあります。

どちらも手術をする予定になっていて、
早けりゃ2月中には完治のハズ。

転移とか手術の影響とか色々な不安材料が
なければの話しですがね。

治った時のことを考えて、保育園の申請に行ってきました。

本当は、育児休暇中のくせに、
来年も平助にべったりとして、成長を見守っていきたいという
気持ちの方がとても大きいです。
あまりのかわいさに、もうメロメロ。

初めて出来るようになったことを、
親である私が一番に見てあげられないことが悲しい。

が、そんなことを言っていたら、仕事を退職するしかない。
経済的には負担が大きすぎます。

復帰するしかないんだなこれが。

保育園の申請には、市役所へ行ってきました。

申請書に書けるのは希望の保育園が3つまで。
少ないなぁ。

もちろん正直に病気のことを書きました。
医者からも申請していいよって言われてるもん!

そしたらやっぱり色々聞かれたよね。

治るのを見込みで申請に来てるんだよ!!

やっぱり振り落とされるかな??

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今日は小児科と外科の受診。

小児科には、尿路感染症について。
尿の検査結果は何と異常無しでした。
今までで一番綺麗な尿だと言われました。

薬は、予防内服としてバクタを続けることに。

午後は外科を受診。
先日受けた、腎臓検査の結果などを聞きに行きました。

腎臓は左右の機能が、
右7に対して左が3という結果でした。
正直言って、残念な結果です。

左にはいくつか瘢痕も残っていて、
8月に発熱してからを考えるとおかしいので、
おそらく胎児の時からだったのでは?という見解でした。
お腹にいた時から逆流が起きていて、その痕ではなかろうかと。

そうか、またしても私のお腹が悪いのかと泣きたくなりました。

右の腎臓の上にガンがあることから、ガン摘出の手術後、
透析の可能性も少しだけ高くなりました。

先生は、大丈夫だとふんでいるようですが、0歳から透析は
どうしても避けたいので、夫が下した結果は下記の通り。

・正月を一緒に迎えたい&少しでも腎臓への負担を軽くするためと
 今後のリスクを考えた場合に、尿路感染症の治療を先に行いたい。

・尿路感染症の手術後にガン摘出手術を行う。

とうことから、先生が在籍していた病院の集まりがあるとかで、
平助の診断結果などを色々持って行って聞いてきてくれるそうです。
病院の空きだとか、感染症の手術をしたほうがいいのかどうかとか…。
ガンの手術に関してとか色々。

あとで電話を貰えることになりました。

ガンの手術は1月には必ずやる予定。
転移だとか大きくなっていたりとかは困るので、またエコーもやるそうです。

なんとか、すべてが無事に過ごせますように…。
 

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今日は退院の日です。

病室に行って、まずは授乳。

すぐに看護師さんが来て、退院の手続きをしていてくれたようで
請求書などもろもろ説明して頂きました。

荷物をまとめて、平助を着替えさせて、先生が来るのを待って退院。

昨日もっていった搾乳した母乳は使われていなかったようです。
ここでも引き継ぎがうまくいってなかったのね。
なんのために持って行ったのかわからんよ…。

平助は元気いっぱい!!

帰って平助と遊んでいると、なんと!!

初!!自力で寝返り!!

やったーーーーー!!
6カ月末にしてやっと寝返り!!

遅いけど成長を垣間見れたので嬉しかった!!

こうやってどんどん成長していく平助の姿を見るのは
とても感慨深いものがあります。
これからも成長を見守りたいな。

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平助が!!!

ステップアップしましたー!!!
やったー!!!!

なんと、7か月を目前にしてやっとこさ
寝返りができるようになりました。

母は手を上にあげてのこ踊りです(笑)
夫にもさっそくメールで連絡。

やっと、やっと次の段階に進めるんだね。

うで抜きは、最初から出来ていたんです。
私が寝返りを手伝っていたころからね。

やっと一人で回れるようになりました。

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今日は腎シンチという検査だそうです。
昨日と同じく、薬飲んでアイソトープ室です。

今日の看護婦さんは昨日とは違う人でした。

朝、授乳に来たら点滴針が外れていた。
あれ?昨日は今日も必要だからつけたままにするって聞いたのに…?
ま、必要ないなら平助が身軽になれたからまぁいいか。

平助はまるまって、小声で泣いてた。
口の周りよだれと鼻水だらけで…
かわいそうだったけど、かわいいと思ってしまった。
私の顔を見ると、にこっとして手を伸ばしてきた。
お母さんだってわかるんだね!!
あ”ー、かわいい!!

昼に授乳に来るとおもちゃで遊んでた。
授乳しようとしたら、看護婦さんが来て、点滴針をつけると言ったので、
外したくせにまた刺すの?と思い、外した理由を聞いた。
もれてむくんだんだそうです。
だったら仕方ない。許してやろう…。
今度は手の甲に点滴針。そして長い板で固定。

授乳開始。
平助やい、その腕にある板、凶器だよね。
お母さんの顔にバシバシ当たるんですけど(笑)
平助的には、私の顔に手を伸ばしたり、
腕をぶんぶん振り回して遊んでるだけなんだろうけど、
抱っこしてるこっちは、板を避けるのに精いっぱい。

面会時間。
今度はおちんちんから管が!!
尿の量を測る為に、おちんちんい管を入れ、パックに尿を貯めています。
仕方ないことだけど、邪魔だなぁコレ。
パックをなめなめして遊んでるし、いいのか??

外科のO先生が来た。
おちんちんの皮を剥いて管を入れたそうです。
かなり苦労したそうで、時間がかかったみたい。
少し血も出たってさ。仕方ないよね?
皮がむけてよかったじゃん?包茎になっても困るし。

既に眠くなる薬も飲み終えているそうで、すぐに授乳開始~。
点滴針の固定板と尿パックの板挟みで授乳と抱っこがとても大変。

寝てから平助がうんちした。
私が手を洗いに行っている隙に、平助がストレッチャーに!!
起きるってばーーー!!

看護婦「15分くらいで終わるかな?」
私         「え?そんなんで終わるんですか?」
看護婦 「え?多分そのくらいかと…終わらないかな?」

分かんないなら言うなよ…。
いつもだいたい30分から1時間近くやってるよ?

仕方ないのでそのまま移動。
違う看護婦さんが付き添い。

看護婦「私、初めて行くんです」
私         「そうですか、私何回も行っているので…」
看護婦「あんまり担当に当たらなくて~(笑)」

そして案の定、ストレッチャーで部屋に入る看護婦&部屋の前で待たされる私。
一向に出てくる気配の無い看護婦。
こりゃあ、平助が起きたな。
多分、看護婦がベッドで寝かせながらトントンしているに違いない。
平助は添い乳か抱っこじゃないと寝ませんよ…。

15分ぐらい経過。
出入りしていた検査先生の一人が報告してくれました。
起きちゃったみたいで、今寝かせてるみたいですので…。
やっぱりね、確信してましたよ。

30分ぐらい経過。
検査の先生が出てきて、
「起きちゃって…」
有無を言わさず部屋へ入ると、やっぱりトントンしてる看護婦。
すべて予想通りだ。なんて予想通りの事ばっかりしてくれる病院なんだろう…。

抱っこして寝かしつけ開始。
平助は眼をつぶって眠りに入り始めた。
乳を欲しがって暴れるので、授乳してみた。寝た。
この間、5分~10分。
最初っからこうしていればいいものを…。
終わったのは、予定開始から2時間後。待ち疲れましたよ…。

部屋へ戻ってくると、担当の看護婦さんと外科のO先生が来た。
O先生は今後の予定とか、検査についてとか教えてくれて、
私も知識をフル回転させて会話した。
明日退院。採血もするので、11時くらいかなと話していると

看護婦「内服が今日で切れるんですけど、新しいのがでるんですよね?」
私        「内服?が切れる?バクタのことですか?」
先生    「明日退院だもん、今日で切れていいんじゃないの?」
看護婦「でも明日からどうするんですか?」
先生    「え?まだ家にあるでしょ?」
私        「はい、一か月分頂いたのでありますけど…??」
看護婦「?」

そのあと、先生が説明してました。看護婦さん納得。
平助は尿路感染症という病気で、現在はバクタという薬を毎日寝る前に飲んでいます。
今回の入院でも、その薬を継続で飲ませてよいとO先生が診断したので、
家から入院分だけ持ってきていました。
引き継ぎしてますか?
初日の看護婦さんに説明済みですよ~?O先生は今日でも認識してますよ~??

先生は中々切れるのだろうか?
私からしたらそういう反応の方が普通なんだけど、
やっぱりここの小児科がおかしいのかな…。
ごめんなさい、言い方悪いけど、使えない人が多い気がする。
個人的には性に合わないというんだろうね。

先生はいいんだけどなぁ。
看護婦さんがちょっと仕事出来ない人が多いなぁ…。
たまたま平助の担当がそういう人にあたっているだけな気もするけど…。

帰り際、平助はおもちゃで遊びながらも眠たそうにしているので、
授乳して寝かせて帰ろうと思いました。
帰りのアナウンスが流れたころ、平助がまさに眠ろうとしている瞬間、

看護婦「ママ美さ~ん、明日退院って聞いてます?」

また引き継ぎがうまくいってないのかと衝撃うけました。
夜勤担当の看護婦さんだったんですが、
それも含めて授乳で朝来るとかも話ししたじゃんよ~!!

平助がすっかり起きちゃったじゃん!!

あぁ、ごめんよ平助。
寝かしつけられなかった母を許しておくれ…。

周りにおもちゃを置いて、眠いながらも遊んでる平助に後ろ髪引かれながら帰りました。

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平助の病気や今までの検査等用語一覧
(注:間違っている個所もあるかも…)

●検査

・CT(コンピュータ断層撮影法)

・MRI(磁気共鳴画像法)

・尿検査
NSE

・血液検査
バニールマンデル(VMA)
ホモバニリン酸(HVA)

・骨髄穿刺(マルク)
骨髄を穿刺して血液を採取し、造血能力や血液の成熟度、異常細胞の有無などをみる。

・腎臓、後腹膜の超音波検査
高い周波数の音波を用いて腎臓、副腎、後腹膜の病変を調べる検査。
体表から体内へ超音波を発し、臓器に反射して戻ってきたところをとらえて、
腎臓、副腎、後腹膜の状態を観察します。エコー。

・排尿時膀胱造影
膀胱内に造影剤を注入し、膀胱尿管逆流 (VUR) の有無を調べる。

・経静脈的腎盂造影
静脈内に造影剤を注射し、尿中に排泄された造影剤をX線撮影する。
膀胱から尿管までの画像が得られ、水腎症や尿管瘤の検索に有用。

 

●核医学検査
アイソトープ(RI)(放射性同位元素)を体内に注入して行う検査

・骨シンチ
この検査に用いられる薬が、骨の代謝や反応が盛んなところに集まり、
それを画像として撮影します。
骨にガンが転移していないか確認できる。

・腎シンチ(DMSA)
腎臓の働きをみる検査。、
腎臓の変化をシンチカメラで検出し、画像処理して判定するもの。
 
・分腎機能検査(MAG3)

・副腎髄質シンチ(MIBG)

●神経芽腫
小児がん。悪性固形腫瘍。
副腎、交感神経細胞から発生する。

・マススクリーニング
神経芽腫の尿検査のこと。

・N-myc遺伝子
ガン遺伝子。増幅が見つかると予後不良が多い。

●尿路感染症

・上部尿路感染症
膀胱よりも上流の尿路感染症。発熱を伴う。
 
・膀胱尿管逆流 (VUR)
通常は、膀胱から尿管へ尿が逆流しない。
しかし膀胱尿管移行部の構造に異常があったり、
未熟であるために逆流が起こっていると、尿路感染症になりやすい。
乳児のVURは、軽度のものならば成長に伴って自然軽快する可能性がある。

・ケフラール

・バクタ

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今日からニ泊三日で検査入院です。

本日の検査は分腎機能検査(MAG3)というものだそうです。
オレンジ色の眠くなる薬を飲んで、おなじみのアイソトープ室へ行きます。

とりあえず入院の手続きと小児病棟への受付。
平助は処置室へ。

戻ってきたら大泣きしてた。体重とか計っただけでしょ?

一回車まで戻り、迷惑かもしれないけど車で睡眠をとる。
寒くて眠れなかった…。
授乳の為、再び病棟へ。

平助の足には点滴の針。固定されてました。
手には何回か刺した後とテープを剥がした後がありました。
これは…かなり失敗したと見た…。

今日は前回と同じ看護婦さんが担当でした。
ちょっと心配しつつも、やっぱり色々不安が残る感じで…

薬を飲ませる看護婦さん。
一気に入れすぎじゃ??と思ってたら、やっぱり吐いた。
かなり苦しそうで、器官に入ったかと心配した。
もう一度薬を飲ませることになり、薬を待っている間も平助は眠いみたい。
結構吐いたけど、薬だって全部吐いたわけじゃないもんね。

かなり待って、検査の開始時間が近づき、
平助があまりにもかわいそうなので授乳始めちゃったら、薬がきた。
今度はきちんと飲めた。再び授乳して睡眠に入る。
正直言って、薬いらないと思った。

寝たのに、今度は看護婦さんが来ない!!
こちらから連絡しようか?って言ったら、自分から確認しに来るって言ったやんけ!

確認しに来たら、今度は

「検査室に連絡してみますね~」

おい…今から??

検査開始時間も過ぎてから看護婦さんがストレッチャーもってきた。
乗せると起きるので、自分で抱っこしていくことに。

私          「このまま連れて行っていいですか?」
看護婦  「起きなければいいんですけどぉ…」
私          「……(置いたほうが起きるっちゅーの…)」

ストレッチャーに乗せて運び、看護婦さんが検査のベッドへ抱っこで移動させると起きるんです。
何回もやっているので経験済みです。

看護婦  「私、初めて行くのでお部屋の場所がちょっと分からないので
                とりあえず受付行ってきますね」
私           「……(前回一緒に行っただろーが!!)」
看護婦  「平助君です。受付お願いします~」
受付       「とっくに受付すんで待ってますよ?」
私            「……(やっぱりね…)」

そのまま検査室に入って、ベッドに置く。
起きずにそのまま検査できました。良かった。

平助を待ちながら、部屋の前にある椅子でぼけーっとしていると、
結構人の出入りがあるんだなぁ、と思っていたら
平助を抱えた別の看護婦さんが部屋を出ていこうとしているじゃありませんか!!

おいおい!私の子をどこへ連れていくつもりだよ?
と思って立ち上がろうとしたら、検査の先生が気付いた。
あれ?さっきと違う人だ。夜勤さんですか?

検査先生   「あ、お母さんですか?終わりましたよ」
看護婦        「あ、こんにちは~」

正直、気づかなかったら、平助の居ない検査室の前で、
ひたすら平助を待っているはめになるところでした。
ここの病院、本当に大丈夫なんだろうかと心配になってしまったよ。
病院というより小児科か?
ちゃんと引き継ぎしたのかよ…??

病棟へ戻る為、エレベータの前で待っていると

看護婦    「平助く~ん、眠いかな?まだぼーっとしてるね~。
                  (私と目が合い)あ、抱っこします?」

その子は私の子なんですけど…。

平助は部屋に戻って、爆睡してました。

外科のO先生が来ました。
明後日の検査が明日になったそうです。
んで明後日の午前中で退院できるみたい。
早く退院できるのは良かったかな。

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